Terug naar de homepagina

Orphanet Website - Entry Point Nederland

Orphanet Netherlands
Naar de Orphanet database (selecteer uw taal):

:: Orphanet Kwaliteitshandvest

 

Orphanet legt zich toe op het in stand houden, bijwerken en ontwikkelen van een internet informatieservice gewijd aan zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

 

Orphanet zorgt voor het in stand houden van de vrije en kostenloze toegang tot deze internet informatieservice.

 

Het verzamelen en verspreiden van informatie voldoet aan de wettelijke bepalingen die van kracht zijn in de betrokken landen: de professionele ethische code en alle wet- en regelgeving met betrekking tot de bescherming van persoonsgegevens, intellectueel eigendom en elektronische databescherming.

 

De Franse commissie ter bescherming van persoonsgegevens (Commission Nationale de l’informatique et de Libertés; CNIL) heeft een positief oordeel uitgesproken over de oprichting van Orphanet op 5 mei 1997. Als de naam van iemand genoemd wordt, heeft deze persoon zijn/haar toestemming gegeven om zijn/haar naam te gebruiken.

 

De informatie die wordt verspreid en de diensten die worden ontwikkeld voldoen aan de reglementen en aanbevelingen gedaan door nationaal en internationaal erkende ad hoc commissies. De reglementen en aanbevelingen hebben voornamelijk betrekking op het respecteren van de rechten van patiënten, de vertrouwelijkheid van de informatie, het verlenen van medische zorg via internet en de veiligheid van netwerken.

 

De reglementen en handvesten die Orphanet tot nu toe gevolgd heeft, zijn:

 

 

De database staat onder toezicht van een wetenschappelijke commissie en een redactionele raad, wiens leden benoemd zijn vanwege hun expertise op het vlak van zeldzame ziekten en die voorgesteld zijn door wetenschappelijke verenigingen, de overheidsinstanties verantwoordelijk voor de gezondheidszorg in de betrokken landen of andere relevante organisaties.

 

Alle informatie die beschikbaar is voor het publiek is gevalideerd door een lid van de wetenschappelijke commissie voordat het op de website geplaatst wordt.

 

De informatie in de directory van diensten wordt jaarlijks gecontroleerd. De encyclopedie wordt op verschillende tijdstippen bijgewerkt: bij elke tekst staat de datum van de laatste update. De inventaris van zeldzame ziekten wordt elk maand bijgewerkt.





Naar de Orphanet database (selecteer uw taal):
DisclaimerContact — Laatste update: 05-04-2019